Enfermedad crónica: ¿definición? listado? como vivir con

Tener una patología crónica impacta en todos los aspectos de la vida diaria. Sin embargo, hay tantas experiencias psicológicas y físicas como enfermos crónicos.

Definición: ¿qué es una patología crónica? ¿Cuándo se vuelve crónico?

Las enfermedades crónicas son patologías a largo plazocuyo los síntomas duran más de 6 meses. Son “el resultado de una combinación de factores genéticos, fisiológicos, ambientales y de comportamiento”, según la OMS (Organización Mundial de la Salud). Estima que las enfermedades no transmisibles son responsables del 74% de la mortalidad en todo el mundo (fuente 1). Mientras que algunos causan pocos (o ningún) síntoma, muchos son muy debilitantes e incurables.

“Las enfermedades crónicas tienen una característica común: hoy ‘no hay esperanza de curarse en las condiciones actuales del conocimiento médico'”, subraya Marie de Bonnières, en su libro Vivir mejor con una enfermedad crónica (Ediciones Larousse, 2022).

“Sin embargo, la expresión ‘enfermedades crónicas’ aglutina realidades muy variadas:

  • la enfermedad puede ser innata (presente desde el nacimiento) o adquirida (aparece durante la vida);
  • puede tener un inicio agudo o gradual, un curso rápido o lento, que puede o no disminuir con el tratamiento;
  • puede o no ser doloroso;
  • sintomático o asintomático;
  • visible o invisible;
  • incapacitante o no incapacitante.

Lista de las principales enfermedades crónicas

  • enfermedades cardiovasculares : infarto de miocardio, angina de pecho, insuficiencia cardíaca, hipertensión arterial, hipercolesterolemia, trastornos del ritmo cardíaco…
  • Cáncer : cáncer de pulmón, hígado, estómago…
  • Enfermedades endocrinas : diabetes, obesidad, enfermedades de la tiroides…
  • Enfermedades respiratorias y otorrinolaringológicas : asma, bronquitis crónica, neumonía…
  • Enfermedades digestivas : colon irritable, celiaquía, cirrosis…
  • enfermedades reumatológicas : artrosis, ciática, osteoporosis, escoliosis, enfermedad de Paget…
  • Enfermedades neurológicas y músculo : esclerosis múltiple, dolores de cabeza crónicos, epilepsia, enfermedad de Alzheimer, ictus…
  • Enfermedades ginecológicas, urinario Dónde renal : endometriosis, insuficiencia renal crónica, fibroma uterino, trastornos de la fertilidad, trastornos de la erección, etc.
  • Enfermedades de la piel: acné, eccemas, urticaria, psoriasis, vitíligo, culebrilla, herpes…
  • Enfermedades infecciosas : VIH, hepatitis, tuberculosis, enfermedad de Lyme…
  • enfermedades raras : fibrosis quística, miopatías, hemofilia, anemia de células falciformes, enfermedad de Parkinson, enfermedad de Crohn, fibromialgia…
  • Enfermedades mentales a largo plazo : depresión, esquizofrenia, trastorno bipolar, trastorno alimentario, adicciones, síndrome de estrés postraumático…

La lista completa de enfermedades crónicas está disponible en el sitio web de AP-HP.

¿Qué tratamiento para las enfermedades crónicas? ¿Cuál es la diferencia entre las enfermedades crónicas y la ALD?

L’Enfermedad de larga duración (ALD) es un dispositivo que se refiere a enfermedades cuya gravedad y/o cronicidad requieren tratamiento prolongado y particularmente costoso. 10 millones de franceses se ven afectados por este sistema. Ciertas enfermedades crónicas como el cáncer, la diabetes o el VIH se reconocen como ALD.

Hay dos tipos de ALD:

  • el “ALD 30” o “ALD exonerante”es una lista de 30 enfermedades graves, que evolucionan durante más de 6 meses y requieren un tratamiento costoso. los facturas médicas son 100% compatible por seguro de salud (fuente 2). 10 millones de franceses se ven afectados por este sistema.
  • “ALD no exento” o “ALD fuera de la lista” en el caso de una condición que requiera una interrupción del trabajo o cuidados (pero no un tratamiento costoso) por una duración previsible de más de 6 meses, existe pero no da derecho a la cancelación del copago.

© Ministerio de Solidaridad y Salud

Paciente crónico: ¿por qué llamar a un psicólogo?

La enfermedad crónica, por sus síntomas y sus consecuencias sobre la calidad de vida, suele tener un impacto significativo en la salud mental. El vínculo entre la depresión y las enfermedades crónicas es objeto de muchas investigaciones. El cuidado debe ser visto como una atención integral, tanto física como psicológica. Sobre todo porque los trastornos mentales pueden aumentar el riesgo de complicaciones.

La enfermedad crónica impone una vida recortada, dañada, disminuida. No solo ataca al cuerpo, sino también a todo lo que lo rodea: conduce a una alteración en la calidad de vida física, psicológica y social.

Según la psicóloga Marie de Bonnières, hay varios casos en los que los enfermos crónicos recurren a psicoterapeutas.

  • cuando hay un divagación diagnóstica. La persona siente entonces una disfunción física, sin que ésta sea confirmada por un diagnóstico médico. Durante meses o incluso años, soporta la incertidumbre, los exámenes médicos estresantes y pesados ​​y, a menudo, siente que no la toman en serio ni la creen. a menudo es un pista de obstáculos durante el cual un seguimiento psicoterapéutico puede brindar un apoyo real.
  • En el momento del anuncio de diagnóstico. Este choque emocional provoca un colapso, trastorna los proyectos de vida, la visión de futuro… La reacción al diagnóstico también depende del contexto personal y familiar del paciente. El shock del diagnóstico puede verse agravado por un anuncio torpe o por la falta de explicación. La psicoterapia puede entonces ayudar aasimilar la información y las emociones que despierta.
  • El tercer escenario es más a largo plazo. En su libro, la autora explica que la enfermedad conduce a “una pérdida de referencias corporales, de identidad, temporales y emocionales que pueden trastornar profundamente”. Con el tiempo, te das cuenta de que la enfermedad va a durar mucho tiempo, que no hay una forma real de curarla, que hay consecuencias en la vida diaria, social o familiar, en el trabajo. entonces es necesario aprender a manejar la enfermedadpara hacerle sitio evitando que ocupe todo el espacio.

No todas las enfermedades crónicas son malas: el impacto psicológico depende de la naturaleza de la enfermedad. Por ejemplo, “para las enfermedades físicamente dolorosas, el dolor es la prioridad absoluta y corre el riesgo de desencadenar depresión, o incluso deseos de morir si no se alivia. Otras enfermedades tendrán un impacto importante en la vida social, o incluso en trabajo o intimidad La persona con una enfermedad crónica consultar a un psicólogo cuando su calidad de vida se ve afectada y que ella tiene necesitan apoyo para aprender a vivir con.”

Sólo las psicoterapias en establecimientos del sector público psiquiátrico pueden ser cubiertas por el Seguro de Salud. Desde 2022, el dispositivo “Mi psiquiatra” permite que todos aquellos que lo necesitan se beneficien ocho sesiones gratuitas al año con un psicólogo sin tener que pagar por adelantado. Más detalles en el sitio web de Servicio Público.

Aunque cada patología crónica y cada paciente es diferente, la psicóloga da cuatro consejos para afrontar mejor su enfermedad.

  • “Buscando apoyo, con un equipo médico en el que confíes, con otros enfermos crónicos que entiendan por lo que estás pasando, con psicoterapeutas para beneficiarte de un oído neutral y atento, con seres queridos que te aporten consuelo… Romper la soledad y encontrar apoyo es fundamental para afrontar este verdadero calvario de la vida.
  • Identificar lo que es psicológicamente doloroso : para algunas personas será la pérdida de capacidades físicas, para otras será el hecho de abandonar proyectos, actividades, conciliar el trabajo con la enfermedad; para otros más será el miedo y la culpa de pesar sobre sus allegados…. Determinar las causas del malestar psíquico permite reflexionar sobre las respuestas adecuadas a poner en marcha.
  • Tómese el tiempo para preguntarse cómo se acepta la enfermedad. Esto requiereestar en sintonía con las propias emociones : ira, injusticia, vergüenza, tristeza… Para algunas personas, es un trabajo comparable al duelo, porque la enfermedad remite a la cuestión de la pérdida: pérdida de ciertas capacidades, pérdida del pasado, pérdida de proyectos… Esta etapa es fundamental para mirar hacia el futuro y seguir viviendo a pesar de la enfermedad.
  • Trabaja tu creatividad explorando el campo de posibilidades y buscando recrear nuevas actividades, nuevos hábitos de vida en los que te sientas bien para poder luchar contra los sentimientos de impotencia.”

¿Qué posibles terapias para personas con enfermedades crónicas y para limitar el dolor?

Cualquier psicoterapia puede funcionar., no hay nadie más indicado que otro. Lo importante es sentirse cómodo con el psicoterapeuta y las técnicas utilizadas.

Acerca de dolor crónicoa ellos estudios científicos demuestran la eficacia de la hipnosis. los CCT (terapia cognitiva y conductual) y en particular la terapia ACT (Terapia de Aceptación y Compromiso) también son reconocidos para el manejo del dolor.

La PNL, la programación neurolingüística, también es interesante para fortalecer la resiliencia ante una enfermedad crónica. Otras técnicas de medicina alternativa puede aliviar, en particular el dolor, como la sofrología, la meditación o los ejercicios de visualización positiva.

Saber si hablar o no de su enfermedad, y cómo, es una de las dificultades que experimentan los pacientes. Tener apoyo es fundamental vivir mejor con su enfermedad crónica.

Según la psicóloga, “hablar suele ser una verdadero alivio, al confiar en personas confiadas y empáticas. Por ejemplo, llamar a redes de pacientes permite obtener una escucha muy benévola, con consejos prácticos para la vida cotidiana. No hablar sobre la enfermedad en absoluto puede agregar peso a una vida diaria ya difícil.

Hablar tampoco significa decirlo todo, todo el tiempo, a todos. Es importante pensar qué vamos a decir ya quién, porque la salud sigue siendo un elemento íntimo y no todos tienen la misma capacidad de escucha.

Enfermedad crónica y trabajo: ¿qué impacto? ¿Qué arreglos son posibles?

Fatiga, dolor u otros síntomas, citas médicas frecuentes… Una enfermedad crónica puede dificultar, si no imposibilitar, la vida laboral.

  • hay sin obligación de hablar de tu patología a su (futuro) empleador, y que está prohibido ser despedido por este motivo;
  • Los trabajadores con enfermedades graves pueden beneficiarse de dispositivos específicos, establecidos a menudo con el apoyo del servicio de prevención y salud en el trabajo: excedencias, adaptación laboral, terapia a media jornada, incluso bajas por enfermedad de larga duración;
  • existe un estatuto de trabajador discapacitado (a solicitar al MDPH), que te permite beneficiarte, por ejemplo, de apoyos específicos en la búsqueda de empleo, ayudas económicas o formación profesional.

Toda la información en la web del Ministerio de Solidaridad y Salud.

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