Teletón 2021: casi 74 millones de euros recaudados, patrocinador, fechas

Desde 1958, la Asociación Francesa contra las miopatías (AFM) lucha para dar a conocer la enfermedades neuromuscularesy, de manera más general, enfermedades raras. Hay entre 6.000 y 8.000 de ellos, la mayoría graves, crónicos, incapacitantes y potencialmente mortales desde la infancia (en la mitad de los casos se trata de niños menores de 5 años). Afectan a más de 3 millones de personas en Francia y cada año se diagnostican 30.000 nuevos casos en Francia.

Donaciones para los enfermos

Para financiar la investigación y mejorar el día a día de los pacientes y sus familias, la AFM organiza la primera Teletón en 1987. “Las enfermedades genéticas estaban acabando con la vida de nuestros hijos y de nuestras familias. Para combatirlas no teníamos nada: ni medios ni tratamientos. No había que resignarse y creamos la Teletón. Queríamos dar vida a investigaciones que no Queríamos revolucionar la medicina”, explica Laurence Tiennot-Herment, presidente de AFM-Téléthon (fuente 1).

El evento benéfico permite a la asociación recaudar fondos para :

  • para ayudar a los investigadores a lanzar nuevos ensayos terapéuticos,
  • participar en la adquisición de Tecnologías avanzadas en laboratorios,
  • sino también mejorar la cuidado del paciente y plan de vida.

“Año tras año, gracias a un increíble impulso popular, gracias a la generosidad y lealtad de todos, ha nacido una revolución científica y médica, que ha cambiado la vida de los pacientes afectados por enfermedades raras consideradas incurables durante mucho tiempo. Y, para muchos, muchos pacientes en espera de tratamiento, la Teletón aún puede cambiarlo todo”, insiste la asociación (fuente 1).

Gracias a las donaciones, la AFM ha podido crear dos laboratorios de investigación dedicados a las terapias génicas y celulares: Genetónen 1990 (uno de los líderes mundiales en terapia génica) y I-talloen 2005 (el mayor laboratorio francés de investigación sobre células madre y terapia celular para enfermedades monogénicas).

Las donaciones también permitieron fundar laInstituto de Miologíaen 1996 (único centro de referencia europeo sobre el músculo y sus enfermedades) y el Grupo de Interés Científico (GIS)-Instituto de Enfermedades Raras, en 2002, que coordina, dinamiza y desarrolla la investigación sobre enfermedades raras. La AFM también ha contribuido a la creación de catorce bibliotecas de ADNrecogidos de los pacientes y sus familias.

¿Qué enfermedades están involucradas?

Los ensayos clínicos financiados por las donaciones de Telethon se relacionan con enfermedades raras de los músculos, la visión, la sangre, la piel y el cerebro tal como :

  • atrofia muscular en la columna;
  • distrofias musculares congénitas;
  • glucogenosis muscular;
  • distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular de Duchenne;
  • enfermedad de Charcot o esclerosis lateral amiotrófica;
  • enfermedad de Steinert;
  • miopatías inflamatorias;
  • miastenia gravis autoinmune;
  • etc.

Teletón 2021: fechas, patrocinador, eventos…

Se llevó a cabo la edición 2021 de la Teletón Viernes 3 y sábado 4 de diciembre de 2021. Durante este fin de semana, se emitieron 30 horas de programas en los canales de France Télévisions, desde el viernes por la noche hasta el sábado por la noche. Objetivo: recaudar fondos. El programa Teletón reúne al patrocinador del evento, artistas, los presentadores de Televisores de Franciainvestigadores y médicos que hacen balance de los avances de la investigación, pero también familiares de pacientes que dan testimonio de su vida cotidiana.

La cantante Soprano, patrocinadora de la edición 2021

En 2021, es la cantante soprano que decidió apoyar la lucha de la AFM-Téléthon. Muy emocionado al final del espectáculo, el cantante de Marsella saludó un “momento demoledor”. “He conocido gente maravillosa […] Una vez más, gracias a todos nuestros héroes cotidianos”, concluyó.

Sucedió a Matt Pokora, patrocinador de la edición 2020. Pero también muchas personalidades: Jean-Paul Rouve (2019), Pascal Obispo (2018), Zazie (2017), Garou (2016), Marc Lavoine (2015), Garou (2014) , Patrick Bruel (2013), Franck Dubosc (2012), Gad Elmaleh (2011), Anne Roumanoff (2010), Daniel Auteuil (2009), Julien Clerc (2008), etc.

Como cada año, varios eventos marcaron estos días:

Debido a la pandemia de Covid-19, la edición de 2020 se llevó a cabo de forma 100% digital. En 2021, varios eventos marcaron el fin de semana:

  • Las ciudades de las luces 2021. Ocho ciudades francesas escenificarán sus iniciales para formar la palabra TELETHON: Thionville, Evry, Le Touquet-Paris-Plage, Eguzon-Chantôme, Tours, Honfleur, Orègue y Nîmes.
  • La gran rifa de la Teletónorganizado para la segunda edición por Televisores de Francia y Estrellas Solidarias.
  • Por primera vez, la asociación también organiza una carrera solidaria: el Love Run. El principio ? Corre, atado, con un amigo, colega o familiar. Nos vemos en el Stade de France el 4 de diciembre a partir de las 11 h.

En todas partes en Francia, más de 17.000 animaciones tienen lugar cada año para la Teletón. encontrar aquí la lista de eventos organizados cerca de ti!

Teletón 2021: cerca de 74 millones de euros recaudados

El domingo 5 de diciembre mostró el contador final de la Teletón 73.622.019 €. Un incremento significativo respecto al total de 58,3 millones de euros recaudados durante la duración de la Teletón en 2020.

Es de destacar que finalmente se registró un total de 77,3 millones en 2021, y el contador permaneció abierto algún tiempo después del evento. Por lo tanto, el contador de 2021 aún podría despegar.

Al final de la maratón televisiva, el presidente de la AFM, Laurence Tiennot-Herment, agradeció a todos los participantes de la Teletón: “Nos sentimos envueltos por mucha generosidad. Ustedes nos dan los medios para continuar la lucha”.

Teletón 2020: 99,4 millones de euros recaudados

En 2020, las actividades totales de AFM-Téléthon, todos los fondos combinados, ascendieron a 89 millones de euros, el 85% de los cuales proviene de la generosidad del público (es decir, 77,3 millones de euros que proceden de la Teletón). En detalle, el desglose de los presupuestos fue el siguiente:

  • 31,4 millones de euros para la misión Cure : Instituto de bioterapias para enfermedades raras (Généthon, Instituto de Miología, I-stem), ensayos terapéuticos, licitaciones, programas internacionales y programas estratégicos. 9,2 millones de euros adicionales también se invirtieron en forma de anticipos e inversiones para la misión Cure.
  • 34,4 millones de euros para la misión Help : consultas multidisciplinares, el centro asistencial, los servicios comarcales, las innovaciones tecnológicas, el desarrollo de ayudas técnicas innovadoras, las jornadas de la familia, las acciones de promoción, la Plataforma de Enfermedades Raras, etc.
  • 2,4 millones de euros para la misión Comunicar: el centro de conferencias Génocentre, la revista de la Asociación VLM, sitios web, documentos informativos, difusión de información científica y médica a los medios de comunicación, visitas a laboratorios, etc.
* Para obtener más información sobre nuestras cifras clave, nuestros recursos y el uso de Generosidad Pública en 2020, consulte el Informe anual y financiero (fuente 2)

© AFM-Teletón

En 2020, la Asociación también dedicó:

  • 11,8 millones de euros por gastos de recogida: liquidación de prendas y comprobantes fiscales, tramitación de donaciones y legados, participación en la producción del programa de 30 horas, instalación de 36 37 centros de llamadas telefónicas y cobro en la web, animación, equipamiento y logística Coordinadores de la Teletón.
  • 9 millones de euros por gastos de gestión: junta general, comunicación económica, funcionamiento de órganos societarios, servicios de gestión, etc.
  • y 2,4 millones de euros por gastos de comunicación.

Las cuentas de AFM son publicado cada año. Están disponibles en la web de la asociación. Desde el año 2000, también se ha dedicado una línea telefónica directa a los donantes para cualquier pregunta individual: 0825 07 90 95 (0,15 € IVA incluido por minuto).

Puedes hacer una donación para la edición 2021:

  • por teléfono, al 36 37 (número verde, llamada gratuita desde un teléfono fijo)
  • por SMS enviando “DON” al 92007 (cantidad fija de 5€ extraída directamente de la factura de tu operador móvil)
  • por Internet http://www.afm-telethon.fr/ (accesible desde su ordenador, tableta y móvil)
  • en los lugares de los veinte mil eventos que tendrán lugar en 10.000 ciudades de Francia
  • por vía postalen la dirección AFM Téléthon – BP 83637 – 16954 Angoulême Cedex 9

A saber: el 66% del monto de las donaciones realizadas a AFM-Téléthon es deducible de impuestos, dentro del límite del 20% de la renta imponible. Por ejemplo, si donas 100 euros, solo pagarás 34 euros.

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