Vivir con VIH: amar y trabajar, a pesar del miedo y el rechazo

Hay, hoy en Francia, 170.000 personas que viven con el VIH (PVVIH). Cada año, aproximadamente 6.000 pacientes descubren su estado serológico. En 2020, esta cifra se redujo un 22 % en comparación con 2019: 4.856 personas se enteraron de que estaban infectadas por el VIH, según los datos de Public Health France publicados el 30 de noviembre de 2021. Esta caída se explica por las circunstancias excepcionales vinculadas a la Covid-19. Epidemia del 19: confinamiento, dificultad de acceso al cribado, distanciamiento social…

A pesar del enorme progreso terapéutico realizado desde la aparición de las triterapias en 1996, el anuncio de la enfermedad sigue siendo un verdadero susto. ¿Cómo imaginar el futuro? ¿Es posible una vida amorosa? ¿Deberíamos dejar de tener hijos? ¿Cómo habla sobre su estado serológico con quienes lo rodean? “La gente se hace miles de preguntas”, observa Pascal Malo, director del programa de educación terapéutica para PVVIH en Pays-de-Loire y director de proyectos de la asociación Aides.

Programas para vivir mejor con el VIH

Desde la aparición del VIH, las asociaciones de pacientes siempre han sido muy activas apoyando a las PVVIH a lo largo de su recorrido. Desde 2009, estas asociaciones participan junto con los equipos de salud en el desarrollo de los programas de educación terapéutica que se ofrecen en la mayoría de los hospitales más importantes. ” El VIH se convierte en una enfermedad crónica como la diabetes o la EPOC. El objetivo es que cada persona controle su infección lo mejor posible. Son personas antes de estar enfermas”, recuerda la Dra. Nadine Atoui, especialista en enfermedades infecciosas y directora del programa “Vivir con el VIH” en el Hospital Universitario de Montpellier.

Estos programas acogen a personas referidas por su médico, enfermera o socios de la asociación. Entramos en él en diferentes etapas o por diferentes razones. : anuncio de estatus de VIH, problema de cumplimiento del tratamiento, embarazo… “La idea es ofrecer un tiempo de discusión, más largo que una consulta médica, para hacer un balance de la situación médica, social y afectiva de la persona”, explica Pascual Malo. Las sesiones pueden ser individuales o grupales, lo que permite que todos compartan su experiencia, se sientan menos solos y se genere un momento de solidaridad.

VIH: todavía hay muchos conceptos erróneos

En su práctica con PVVIH, Pascal Malo descubre que pasa mucho tiempo “deconstruir” ciertas ideas recibidas sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y, por supuesto, la esperanza de vida. “Cuando se enteran de su estado serológico, muchos creen que se van a morir mañana y que su vida está arruinada”, señala.

Sin embargo, el progreso terapéutico desde la llegada de las triterapias ha cambiado por completo la situación. Hoy en día, un tratamiento bien supervisado reduce la carga viral hasta que el virus se vuelve indetectable en la sangre (carga viral inferior a 50 copias por mililitro). La persona ya no puede transmitir el virus. ¡Y eso lo cambia todo!

Esto significa que puede tener relaciones sexuales sin condón. Ella puede tener hijos. Vivirá tanto como los demás, recuerda Pascal Malo.

A pesar de todo, el miedo a transmitir el VIH sigue muy presente en algunas personas. El Dr. Atoui señala que las mujeres, en particular, tienen este miedo muy dentro de sí mismas. “Algunos han renunciado a su vida emocional y sexual. Nuestro programa de educación terapéutica los ayuda en su camino”, recuerda el infectólogo.

Esperanza de vida equivalente

“El virus del SIDA fue descubierto hace 40 años. Ser VIH positivo hoy no es la misma enfermedad que en 1981. En ese momento, la esperanza de vida era muy baja. La enfermedad fue mortal en todos los casos. Las triples terapias llegaron en 1996. Hubo un antes y un después. Hoy en día, la esperanza de vida de una persona seropositiva, en tratamiento, es similar a la de una persona de la misma edad. “, observa François Durand, director médico de VIH del laboratorio Gilead.

Por su parte, Pascal Malo matiza ligeramente la afirmación: “La situación es diferente para las personas que tienen 25 años de enfermedad a sus espaldas, que han experimentado tratamientos cuya toxicidad era importante y que han sufrido todo el estrés de esta enfermedad”.

Hoy en día, la situación ha mejorado notablemente con tratamientos eficaces prácticamente sin efectos secundarios.

Tratamientos efectivos y bien tolerados

En los años 90, los tratamientos disponibles eran muy complicados, con 12 comprimidos al día y fuertes efectos secundarios. “Desde 2009 tenemos terapias triples en un solo comprimidocon muy buena tolerancia”, destaca François Durand.

Por otro lado, algunos pacientes pueden aligerar su tratamiento y tomarlo solo cuatro días a la semana, en lugar de 7. Desde finales de diciembre de 2021, está disponible una terapia dual (cabotegravir + rilpivirina del laboratorio Viiv Healthcare) en inyección cada dos meses y cubierta por la Seguridad Social. Una formulación innovadora que puede sustituir, para algunos pacientes, la toma diaria de comprimidos.

Hablar sobre el VIH sigue siendo difícil

¿Cómo habla sobre su estado serológico con quienes lo rodean, sus parejas, sus amigos, sus compañeros de trabajo? “Es siempre la cuestión central”, admite Pascal Malo. “En nuestras sesiones de educación terapéutica, explicamos que primero debes sentirte bien, aceptar tu enfermedad, antes de anunciarla a los que te rodean. Tienes que elegir no solo el momento adecuado, sino también la persona adecuada para hablar ; y tratar de mantener una actitud positiva. Tienes que prepararte para todos los escenarios, no solo para los más catastróficos; y saber aceptar las reacciones de los demás”, explica Pascal Malo. También se reúne con un cónyuge o un pariente para volver a aclarar y profundizar todas las cuestiones que implica ser seropositivo.

Un malestar persistente

A pesar de todos estos desarrollos, ser seropositivo en 2021 sigue siendo muy difícil de vivir. Pascal Malo no duda en decir que las PVVIH siguen siendo “parias” que sufren la mirada de los demás. Esto se traduce en una sensación de malestar, medida por una encuesta Ipsos realizada en 2018 por encargo del laboratorio Gilead.

Esta encuesta se centró en la calidad de vida de las PVVIH, explica François Durand. Muestra que, entre las personas encuestadas, el 40% tiene trastornos del sueño, el 60% problemas en su vida afectiva y el 70% se siente estigmatizado.

VIH: un estigma siempre presente

Aún hoy, ya pesar de los avances terapéuticos, los portadores del virus siguen despertando miedo, incluso rechazo. “Mis pacientes llevan una vida normal, pero para muchos no se trata de hablar de su estado serológico en el trabajo por miedo a que los metan en el armario, o en su familia por miedo a no ser entendido observa el Dr. Atoui.

En el dentista o antes de la cirugía, todavía se informan demasiadas situaciones discriminatorias. ” Algunas personas todavía tienen experiencias infelices durante el cuidado dental, mientras que mencionan su estatus de VIH en aras de la transparencia. Me sorprende que sean rechazados cuando su carga viral es indetectable. Todavía queda mucho trabajo de formación por hacer con ciertos profesionales de la salud”, señala el Dr. Atoui.

Endeudarse siempre es complicado. Sin embargo, existen dispositivos como la convención Aeras para que los enfermos crónicos tengan un acceso más fácil a los préstamos bancarios. Desafortunadamente, siguen siendo poco conocidos y no siempre se respetan.

denunciar todas las formas de serofobiael colectivo Vies Positives ofrece un formulario de denuncia en línea, así como apoyo legal.

La lucha contra la discriminación es el objetivo de la campaña de comunicación. “Dibujemos una línea” (sobre insomnio, malestar, soledad, etc.) lanzada por el laboratorio Gilead entre junio y finales de diciembre de 2021. En la radio, en las redes sociales, en la prensa LGBT y en los entornos sanitarios, la campaña recuerda los derechos de todas las PVVIH para vivir una vida normal.

Envejecimiento con VIH: surgen nuevas preguntas

Las personas seropositivas que se han beneficiado de las triterapias ahora están alcanzando una edad muy respetable. “Mi paciente mayor tiene 85 años, el mayor tiene 82”, sonríe el Dr. Atoui. “Su problema hoy es envejecer con buena salud. Esto implica consejos básicos de prevención como una dieta sana y equilibrada y actividad física. A esto le sumamos la necesidad de un seguimiento periódico con el cardiólogo a partir de los 50 años, además de las revisiones habituales”, explica.

Por su parte, Pascal Malo prevé nuevas dificultades a la hora de entrar en las residencias de ancianos: “Lo que nos preocupa hoy es la atención en Ehpad donde el personal no está capacitado para acoger a estas personas y aceptarlas. »

VIH: ¿dónde encontrar ayuda?

El colectivo Vidas Positivas, que nació en junio de 2021 por iniciativa de Séropotes y otras asociaciones de pacientes, se presenta como un portal de información y apoyo para las personas que viven con el VIH. Hay direcciones, consejos, artículos, guías… Una verdadera comunidad de ayuda mutua.

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